Aaltje van Zweden-van Buuren (1963), oprichter van Stichting Papageno

​

'Je moet het zelf doen, maar elke hulp is welkom'

​

Kunstdocente Aaltje van Zweden-van Buuren en haar man dirigent Jaap van Zweden hebben vier, inmiddels volwassen, kinderen. Hun derde, Benjamin (28), bleek uiteindelijk autistisch, maar het duurde een paar jaar om die diagnose te krijgen. Lange tijd hadden de ouders het gevoel dat ze er alleen voorstonden. Uiteindelijk bleek het Papageno Huis de oplossing, een huis voor begeleid wonen en werken voor jongvolwassenen met autisme. Over hoe je een kind dat tussen wal en schip dreigt te belanden kan helpen, schreef Aaltje het boek ‘Om wie je bent’.

​

Tekst: Koos de Wilt Beeld: Otto Snoek voor Factum en Berghauser Pont

​

Hoe was het om een autistisch kind te krijgen?

‘Dat wisten we niet gelijk. Bij zijn geboorte merkten we dat er iets was met Ben, en pas geleidelijk aan bleek hij autistisch en verstandelijk gehandicapt te zijn. Voor je die diagnose hebt en voor je echt weet waar je aan toe bent, moet je door heel veel fases heen. Ook persoonlijk. Die gingen van ontkennen, aanvaarden tot rouwen en vechten. Van artsen kregen we vanaf het begin te horen wat Ben allemaal niet zou kunnen, maar dat wilden we niet accepteren. Heel lang dacht ik dat als ik maar hard genoeg mijn best deed, ik het wel alleen zou redden. Gewoon in ons gezin met drie andere kinderen. In het begin heb je het gevoel dat niemand begrijpt waar je doorheen gaat. Je botst tegen allemaal muren aan waarbij je geen idee hebt hoe je erlangs kunt komen. Jaap en ik zijn beiden geen types die zich makkelijk van de wijs laten brengen, maar hoe we dit aan moesten pakken, wisten we niet.’  

​

‘Het gaat om een kind, een mens en niet om een diagnose’

​

Hoe zijn jullie aan het werk gegaan?

‘Er is een Joods spreekwoord dat zegt: “Je hebt een dorp nodig om een kind op te voeden”. Dat geldt vooral voor ouders die een kind krijgt met een verstandelijke aandoening. Gedurende het proces ben ik mij pas echt gaan realiseren hoe zwaar het was een kind te hebben dat niet communiceert, met wie je geen contact krijgt en de hele dag een lichtknopje aan en uit doet. Tot zijn vijf en twintigste was hij thuis en werkten we met vrijwilligers én een persoonsgebonden budget. Dat werkte heel goed voor ons. In onze eindeloze zoektocht naar passende hulp voor onze zoon besloten we in 1996 Stichting Papageno op te richten, bedoeld om ook andere gezinnen te helpen met kinderen met autisme. Ons idee was dat muziek kan helpen bij de ontwikkeling van kinderen met autisme. Van het een kwam het ander en uiteindelijk openden we in 2105 samen met ’s Heeren Loo Zorggroep hier in Laren het Papageno Huis, een huis voor begeleid wonen en werken voor jongvolwassenen met autisme. In het huis hebben we twaalf appartementen, een gemeenschappelijke woonkamer, een theaterzaaltje en een petit restaurant, dat voor iedereen toegankelijk is, dus ook voor mensen buiten het Papageno Huis. Ook is er een grote speelruimte voor muziek- en sportactiviteiten gebouwd.’

​

Wat heeft muziek met autisme te maken?

‘Muziek doet iets met iedereen, niet alleen met mensen met autisme. Ik ben zelf docent beeldende kunst en vormgeving en een schilderij kan mij ontroeren, maar niets komt zo rechtstreeks binnen als muziek. Of dat nu technohouse is of klassieke muziek. Een onderzoeker aan Yale liet kortgeleden zien hoe sommige kinderen met autisme niet op spraak reageren, maar wel op zang. Dat wist ik al lang met Benjamin en dat weten al onze therapeuten ook! Het werkt echt zo. Fijn dat de wetenschap dat nu ook bevestigt.’

​

Hoe werkt het bij het Papageno Huis?

‘Het Papageno Huis is voortgekomen uit mijn eigen behoefte dat je niet alleen staat. Het huis is een plek waar kinderen een onderdeel zijn van een kleine samenleving waarbij je niet direct ziet wie hier op bezoek is, wie hier woont, wie vrijwilliger is of wie hier werkt. Ik denk dat het precies dat is dat ervoor zorgt dat veel kinderen hier enorm opknappen. Wonen en dagbesteding lopen hier door elkaar. Jongeren hebben contact met mensen die zijn opgeleid in de zorg en met bezoekers en vrijwilligers. De Papageno staf is verantwoordelijk voor het beheer van de villa. Die regelt alles wat nodig is om de jongeren te kunnen helpen. Voor de professionele zorg werken we nauw samen met de ’s Heeren Loo Zorggroep. Daar geloven ze in het idee van integraal werken, ze maken dus niet een scheiding tussen een dagbesteder of woonbegeleider. Je moet alles kunnen doen, als je iets hebt met bijvoorbeeld fotografie of kickboksen dan mag je dat ook inzetten. Tijdens het opvoeden van Ben heb ik heel veel baat gehad van de hulp en aandacht van mensen die niet per se zijn opgeleid in werken met autisme. In het dagelijkse leven komt het veel meer aan op warmte en liefde naast academische kennis over autisme. Het gaat om een kind, een mens en niet om een diagnose. Juist ook bij kinderen met autisme. We werken onder meer samen met de Hogeschool voor de kunsten in Amsterdam, waar ik ook lessen in kunsteducatie geef voor mensen met een beperking. Ik heb van uit daar projecten opgezet waarbij kinderen met en zonder beperking samen optraden met orkesten en kunstenaars in de Doelen in Rotterdam, maar ook in Den Haag en Amsterdam. Dat maakt ouders heel trots.’ 

​

Je hebt ook persoonlijk ervaring met een situatie dat je eenvoudig tussen wal en schip kunt belanden?

‘Uit mijn eigen ervaring weet ik dat je het redt als er mensen in je omgeving zijn die je helpen. Professionele mensen, maar ook mensen die er gewoon zijn. Mijn hele jeugd stond in het teken van mijn eigen lot oppakken. Ik groeide op in een flat in Amstelveen als dochter van een alcoholische en agressieve vader. Ik wilde mijn eigen leven vormgeven. Van mijn moeder leerde ik om nooit afhankelijk te worden van een man. Dat was wat ik elke dag hoorde. Op school had ik een paar docenten die wisten wat er speelde en daar rekening mee hielden. Zonder dat ik het echt wist, werd ik op die manier geholpen.’

​

Moet je veel geld hebben om voor het Papageno Huis in aanmerking te komen?

‘Iedereen moet hier kunnen wonen. Het is handig als je affiniteit hebt met muziek of creativiteit, maar het belangrijkste is dat je stappen wilt zetten naar zelfstandigheid. Het heeft niks met geld te maken. Alle normale regels gelden hier ook. Maar we kunnen helaas niet iedereen helpen, we hebben lange wachtlijsten. Om zoveel mogelijk voor elkaar te krijgen proberen we ook geld uit de private sector te halen, zoals de Vriendenloterij en met muziekgala’s. Zonder dat geld redden we het niet. Maar we doen het nu beter dan ooit. Vaak wordt gedacht dat we een grote organisatie hebben, maar feitelijk hebben we nauwelijks overhead. Dit is een prachtig pand, maar de stichting heeft er maar een klein kamertje. Tot voor kort regelde ik alles zelfs vanaf mijn eigen zolder. Inmiddels is hoogleraar Kinder- en Jeugdpsychiatrie Rutger-Jan van der Gaag voorzitter van de stichting. Elke keer als ik hier wegrijd ben ik zo trots dat het allemaal doorgaat, ook als ik er niet ben.’

​

Door het werk van je man Jaap, chef-dirigent van het New York Philharmonic, woon je voor een deel in New York. Hoe is het daar geregeld?

‘Ik was een van de eersten die aan de poort stond om een persoonsgeboden budget aan te vragen om zelf aan de slag te kunnen gaan met de problemen van onze zoon. In Amerika bestaat zoiets helemaal niet. Hoe wij het in Nederland geregeld hebben is zo veel beter dan daar. Ik ken een Nederlandse vrouw die in New York woont en nu terugkomt naar Nederland omdat ze daar de hulp die nodig is niet kan betalen. Daar zou zo’n huis als het onze niet zo snel opgezet kunnen worden.’

​

Wat zijn de plannen met de stichting?

‘Het gaat heel goed! Kortgeleden hebben we een mooie donatie gehad van ondernemer Willem Blijdorp. In een interview tijdens een benefietgala had ik gezegd dat ik het geweldig zou vinden als er in elke provincie een eigen Papageno Huis zou zijn. Twee dagen later belde hij mij ons daarbij te willen helpen met een donatie van tien miljoen euro. Hij had een compagnon met een autistisch kind en wist wat het betekende. Zelf was hij opgegroeid op een boerenbedrijf waar hij een pleegkind enorm zag opknappen toen hij kwam helpen aardappelen rooien. “Dat is wat ik jullie hier zie doen”, vertelde hij mij. We zijn nu met de architect Francine Houben, een goede vriendin van ons, bezig om met haar bureau Mecanoo de huizen nog beter te maken. Ook hebben wij Autismejongekind.nl opgezet, een platform voor en door ouders en professionals, om eerder hulp te bieden en niet een eindeloos pad af te hoeven gaan zoals wij zijn gegaan. Een snellere, multidisciplinaire diagnose dus. Want hoe sneller er hulp is, hoe beter.’

​

[2019]

​